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L'aventure du rein en France

Jusqu’au milieu du 20ème siècle, l’insuffisance rénale terminale s’appelle « Mal de Bright » et tue tous ceux qu’elle touche au terme d’une lente agonie caractérisée par un coma vigil et des dépôts d’une substance cristalline blanche sur la peau (le «givre d’urée»).

1943 : Le premier rein artificiel fonctionnel est mis au point à Kampen, en Hollande, par le Docteur Willem Kolff. Après la fin de seconde guerre mondiale, il émigre aux USA, emportant trois de ses machines avec lui. Elles sont améliorées. Les nouvelles générations de dialyseurs qu'il met au point sont utilisées pour soigner des malades souffrant d'insuffisance rénale aigue, suite à des blessures (notamment des soldats blessés pendant la guerre de Corée) ou à des intoxications par des substances néphrotoxiques.

1951 : Premières tentatives de transplantations rénales en France. Les reins sont alors prélevés sur des guillotinés ou chez des malades à qui il fallait enlever un rein pour des raisons thérapeutiques. Ces transplantations étaient vouées à l’échec du fait de la méconnaissance des mécanismes immunologiques du rejet.

1952 : A la fin du mois de décembre 1952, Marius Renard, un jeune charpentier de 16 ans, tombe d'un échafaudage. Une hémorragie incontrôlable contraint le chirurgien qui tente de le sauver à lui retirer son unique rein. Marius semble promis à une mort certaine.
Sa mère, désespérée, supplie les médecins de greffer un de ses propres reins à son fils. Confrontés à cette situation dramatique, Jean Hamburger et son équipe décident qu'il est moralement plus acceptable de tenter cette opération de la dernière chance. Les médias s'emparent de son histoire, et Marius Renard et sa mère deviennent de véritables héros nationaux, symboles de la force de l'amour maternel et des prodiges de la médecine moderne. Pourtant, le greffon cessera progressivement de fonctionner, pour aboutir, vingt et un jours plus tard, à un rejet sans appel et à la mort du jeune garçon.

1958 : Jean Dausset franchit un pas décisif en mettant en évidence les groupes HLA ainsi que leur rôle dans la lutte d'un organisme contre un greffon étranger.

1961 : Premières dialyses chroniques aux USA, grâce à l’invention par un néphrologue de Seattle, le Dr Belding Scribner, d’un shunt, permettant un accès répété au sang, le « shunt de Scribner », consistant à connecter ensemble un artère et une veine du bras ou de la jambe à l’aide d’un tuyau en plastique que l’on pouvait déconnecter pour réaliser la dialyse.

1963 : Premières dialyses chroniques en France. Malgré l’apparition de ce nouveau traitement, le nombre de poste reste limité et, faute de pouvoir traiter tous les malades, de nombreuses personnes meurent encore d’insuffisance rénale terminale. Les médecins sont amenés à choisir qui va vivre et qui va mourir.
A Seattle, est créé le premier comité chargé de choisir les malades à traiter en fonctions de critères prédéfinis...

Durant la seconde moitié des années 60, l'usage des corticoïdes (découverts en 1950) et des premiers immunosuppresseurs (comme l'azathioprine = IMUREL®) permet aux transplantations rénales de se développer, avec un succès tout relatif.

1972 : Création de la FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux) par un groupe de malades conscients que de nombreuses personnes qui auraient pu être sauvées mourraient du fait du manque de moyens pour traiter tout le monde et aussi que les patients manquaient d’information pour se prendre en charge et garder leur autonomie. Au début des années 70, on ne donnait pas la parole au malade...

Au fil des années, la FNAIR multiplie ses combats pour améliorer le sort des malades : installation de centres de dialyses sur tout le territoire, prise en charge par l’assurance maladie des séances et des nombreux médicaments indispensables, développement de la dialyse à domicile et de l’autodialyse, prise en charge du forfait accompagnant, en particulier pour la dialyse péritonéale, mais aussi aide à la réinsertion des personnes dialysées, amélioration de leur statut social, etc.

1983 : Mise en place par l’association France-Tranplant d’un premier système national de gestion de prélèvements des donneurs en état de coma dépassé et de cellules de coordination du prélèvement et de la greffe dans 7 inter régions. Le nombre de greffes réalisées augmente alors de façon importante.

1984 : Introduction en France de la ciclosporine comme immunosuppresseur pour la transplantation rénale, dont les résultats s’améliorent très rapidement.

1991 : Introduction en France de l'érythropoïétine, qui permet aux malades dialysés d’éviter les transfusions sanguines itératives, jusque là indispensables. Les pouvoirs publics veulent réserver ce médicament très cher à quelques patients dont le choix serait fait par un comité régional d’expert. La FNAIR doit mener un véritable combat pour qu’il soit pris en charge. Elle obtient finalement la prise en charge pour tous par le biais d’un forfait inclus dans le prix de chaque séance de dialyse. C’est une solution qui introduit des inégalités entre centres de dialyse en fonction du forfait obtenu, et il faudra encore 15 ans de combat pour obtenir que l’EPO soit sortie du prix de la dialyse et prise en charge en fonction du besoin réel du patient.

1994 : Parution des Lois de Bioéthique. L’Etablissement français des Greffes est créé. La FNAIR y participe dès le départ en tant qu’administrateur.

1999 : Nous obtenons qu'un travail soit effectué sur la qualité de l'eau utilisée pour l’hémodiafiltration et l’hémofiltration et que la qualité de l'eau pour l'hémodialyse fasse l'objet d'un guide de bonnes pratiques et d'une circulaire pour en définir la définition et la réglementation.

2000 : Le plan greffe est initié. La FNAIR participe à son élaboration.

2001 : Le REIN (Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie), chargé de l'épidémiologie de l'insuffisance rénale et de l'évaluation des traitements est initié. La FNAIR participe à son comité de pilotage. La FNAIR lance les Premières Journées Nationales de l'Insuffisance Rénale Chronique. A cette occasion, elle rédige le « Livre Blanc de la FNAIR » dont la plupart des points sont repris dans le plan ministériel sur l'insuffisance rénale chronique (plan triennal 2001-2004).

2002 : Après des années de combat, et grâce à la sensibilisation des pouvoirs publics obtenue à la suite de la journée nationale de l’IRC, la FNAIR obtient la modification de l'organisation du traitement de l’insuffisance rénale terminale par dialyse et, en particulier, la suppression de l'indice de besoin qui limitait le nombre de postes de dialyse dans les centres à 45 par million d’habitants sans modification depuis plusieurs années malgré un nombre de malades sans cesse croissant.

2003 - 2004 : Révision de la loi de bioéthique. La FNAIR entreprend une campagne de sensibilisation des parlementaires et des partenaires de la greffe à cette occasion. Les points sur lesquels nous insistons sont votés lors de la seconde lecture de la loi à l’Assemblée Nationale.

2005 : L’Agence de la Biomédecine vient se substituer à l’Etablissement français des Greffes. La FNAIR participe à son conseil d’orientation comme représentante des associations de patients pour le domaine de la greffe.
Consciente du problème majeur de santé publique posée par l’IRC, la FNAIR initie la première semaine de rein, afin de promouvoir sa prévention auprès de la population et des professionnels de santé.


Retrouvez d'autres informations sur
www.fnair.asso.fr

Un jour, je me sens fatigué, les jours suivants encore plus, alors je consulte mon médecin, puis je suis dirigé vers un néphrologue. Après des examens et des analyses, le diagnostic m'apprend que mes reins sont malades, qu'il n'y a pas de traitement possible, et qu'il me faudra, d'ici deux ans, envisager la dialyse ou peut être une transplantation rénale ! Ma vie bascule.